Estima-se que 1600 pessoas no Brasil vivam com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética grave e rara, que causa bolhas na pele por qualquer tipo de trauma. Segundo a Associação Mineira de Parentes Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (AMPAPEB), atualmente 27 portadores desta doença não contagiosa e incurável, vivem em Belo Horizonte/MG.

A Fraternidade sem Fronteiras (FSF) – Organização humanitária que acolhe mais de 15 mil pessoas, especialmente crianças, na África e no Brasil, apoia o trabalho da Organização não Governamental (ONG) Jardim das Borboletas, situada em Caculé/Bahia, que ajuda pessoas com Epidermólise Bolhosa.

Crianças que nascem com EB são carinhosamente chamadas de “borboletas”. (Foto: Jivago)

“Essa parceria tem somado amor e qualidade de vida a essas crianças, além de nos trazer aprendizados profundos sobre as vivências do outro. É mais uma forma de conectarmos nossos corações e oportunizarmos que outras pessoas se unam a essa corrente de bem e possamos juntos, contribuir com um mundo melhor para todos”, afirma o presidente da FSF, Wagner Moura.

Aline Texeira, fundadora do projeto Jardim das Borboletas, explica que as crianças que nascem com EB são carinhosamente chamadas de “borboletas”, numa comparação da fragilidade de sua pele com as asas do inseto. “Para ter um mínimo de qualidade de vida, os pacientes precisam de pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, além de curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção no momento necessário”, esclarece Aline.

Uma borboleta que posou recentemente no Jardim das Borboletas foi o mineirinho Davi Ferreira, 4. Ele mora com os pais e um irmão autista, e enfrenta as batalhas diárias de se conviver com Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD), um dos graus de Epidermólise Bolhosa – que comprometeu quase que totalmente a visão de um olho. “Apesar da dor diária e das limitações impostas pela doença, é uma criança que brinca e sorri muito”, conta Izabel Cristina Ferreira, 42, mãe de Davi.

Izabel Cristina e o filho Davi. (Foto: Suelen Targon)

Ela ainda reforça que ele é alegre, vive cercado de carinho e cuidados diários que vão da alimentação, que tem que ser bastante nutritiva, até a troca de curativos, bastante doloridos.

Para ajudar no tratamento de Davi e de outras crianças, a ONG Jardim das Borboletas e a Fraternidade sem Fronteiras se unem na intenção de conseguirem apoio profissional de Enfermagem e Psicologia, que proporcionem melhor qualidade de vida aos assistidos pelo projeto. Para saber mais e ajudar essa causa, acesse: https://fraternidadesemfronteiras.colabore.org/jardim.

Sobre a Fraternidade sem Fronteiras – A FSF é uma Organização humanitária Internacional que mantém Centros de Acolhimento, oferecendo alimentação, saúde, formação profissionalizante, educação, cultivo sustentável, atua na construção de casas e ainda abraça projetos de crianças com microcefalia e doença rara.

Todos os projetos são mantidos por meio de doações e principalmente pelo apadrinhamento. Com R$ 50 mensais é possível contribuir com um projeto e fazer a diferença na vida de muitas pessoas. Mais informações podem ser obtidas pelo site www.fraternidadesemfronteiras.org.br e pelas redes sociais: instagram, facebook, youtube e twitter.